Big data y salud : algunas cuestiones ético-jurídicas emergentes

Abstract

Sumario: I. Introducción.— II. Consentimiento.— III. Privacidad y confidencialidad.— IV. Discriminación por razones de salud y por información genética.— V. Participación de un profesional de la salud.— VI. Panorama normativo en América Latina con relación a la información genética.— VII. Conclusiones.

Introducción: El trabajo se propone enunciar algunos tópicos ético-jurídicos implicados en este tema a saber: el consentimiento informado y sus alcances; la protección de la privacidad y la confidencialidad; la problemática de la discriminación por razones de salud y de información genética; la necesidad de una participación de un profesional de la salud. En la parte final presentaré muy sintéticamente algunos hallazgos de un relevamiento que hicimos en torno a las regulaciones referidas al uso de la información genética en América Latina. Una referencia ineludible será el informe del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO emitido el 15 de septiembre de 2017 sobre Big Data y Salud (en adelante el informe).