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Título : Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases
Revisión sistemática sobre el funcionamiento familiar en familias con un hijo con una enfermedad poco frecuente
Autor : Assalone, Florencia 
Ortega, Javiera 
Vázquez, Natalia 
Vázquez, Victoria 
Palabras clave : FAMILIAENFERMEDADES POCO FRECUENTESCUIDADORESIMPACTO PSICOLÓGICO
Fecha de publicación : 2024
Editorial : Consejo General de la Psicología de España
Cita : Assalone, F. et al. Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases [en línea]. Papeles del Psicólogo. 2024, 45(1). doi: 10.23923/pap.psicol.3031. Disponible en: https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/17793
Proyecto: Enfermedades neuromusculares poco frecuentes en edad pediátrica: funcionamiento familiar, adaptación psicológica y apoyo social percibido por los padres como factores asociados a la calidad de vida del niño 
Resumen : Abstract: The present study is a systematic review of the research on family functioning in families who have a child with a rare disease. The research was carried out using the databases Pubmed, EBSCO, and Google Scholar, following PRISMA guidelines. After applying the inclusion and exclusion criteria to the 460 articles initially found, a total of 49 articles made up the final sample. The following topics regarding family functioning were identified: impact of diagnosis; caregiver’s role and responsibilities; family functioning; impact on the emotional sphere; effects on marital and social life; coping strategies; family, and care and health system. The results of this study may provide justification for considering factors associated with family functioning when diagnosing a rare disease and deciding on treatment.
Resumen: El presente estudio es una revisión sistemática de las investigaciones realizadas sobre el funcionamiento familiar en familias con niños con una enfermedad poco frecuente. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed, EBSCO y Google Académico, siguiendo los lineamientos PRISMA. Luego de aplicar los criterios de inclusión y exclusión a los artículos 460 encontrados inicialmente, un total de 49 artículos conformaron la muestra final. A partir del análisis de los resultados se establecieron las siguientes temáticas abordadas en relación al funcionamiento familiar: impacto del diagnóstico; función y responsabilidades del cuidador; funcionamiento familiar; impacto en la esfera emocional; efectos en la vida conyugal y social; estrategias de afrontamiento; familia, cuidados y sistema de salud. Los hallazgos de este estudio pueden proporcionar una justificación para considerar los factores asociados al funcionamiento familiar al momento de dar el diagnóstico de una EPOF y pensar un tratamiento.
URI : https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/17793
ISSN : 0214-7823
Disciplina: PSICOLOGIA
DOI: 10.23923/pap.psicol.3031.
Derechos: Acceso abierto
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