Enfermedades neuromusculares poco frecuentes en edad pediátrica: funcionamiento familiar, adaptación psicológica y apoyo social percibido por los padres como factores asociados a la calidad de vida del niño

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Datos generales

Título del Proyecto
Enfermedades neuromusculares poco frecuentes en edad pediátrica: funcionamiento familiar, adaptación psicológica y apoyo social percibido por los padres como factores asociados a la calidad de vida del niño
Coordinador del Proyecto
Organizaciones participantes
 
Fecha de Inicio
01-01-2019
Fecha de finalización
31-12-2023
 
Equipo de trabajo

Descripción

La investigación se propone analizar la relación entre la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares, y distintas variables familiares como son la adaptación psicológica de los padres, el apoyo social, el funcionamiento familiar y la calidad de vida familiar. El impacto de la cronicidad y características de las enfermedades neuromusculares se manifiesta tanto en la calidad de vida de los niños con este tipo de diagnósticos, como en la calidad de vida de sus familias, viéndose disminuida en ambos casos en todas sus dimensiones. Este trabajo se propone contribuir aportando una mirada psicológica de las implicancias de la convivencia con una enfermedad neuromuscular poco frecuente en la familia y explorando la relación de los recursos de la familia con la calidad de vida. El proyecto resulta un aporte original siendo que esta problemática no ha sido abordada desde la perspectiva de la psicología de la salud en nuestro contexto. Se trata de un estudio observacional, analítico correlacional y de corte transversal. Se buscará llegar a una muestra de al menos 100 familias que tengan un hijo entre 2 y 18 años con un diagnóstico neuromuscular.
 
Palabras Clave
APOYO SOCIAL
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
CALIDAD DE VIDA
ADAPTACION PSICOLOGICA
FAMILIA

Publications
(Todos)

Resultados 1-5 de 5.

Vista previaFecha de publicaciónTítuloAutor(es)
1alfabetizacion-genetica-cuidadores.pdf.jpg2023Alfabetización genética en cuidadores frente a un asesoramiento genético pediátrico, en un hospital público de Buenos AiresVázquez, Natalia ; Ortega, Javiera ; Arberas, Claudia ; Samaniego, Virginia C. ; Skavone, Kevin ; Assalone, Florencia ; Vázquez, Victoria ; Ruiz, Camila A. ; Pozo Gowland, Rafael ; Amayra Caro, Imanol 
2mental-health-psychological.pdf.jpg2021Mental health and psychological adaptation on parents of children with neuromuscular diseasesOrtega, Javiera ; Vázquez, Natalia ; Flores, Camila ; Amayra Caro, Imanol 
3quality-life-latin-american.pdf.jpg2023Quality of life of latin‑american people with neuromuscular disorders and their families during the covid‑19 pandemicOrtega, Javiera ; Vázquez, Natalia ; Amayra Caro, Imanol 
4systematic-review-family.pdf.jpg2024Systematic review on family functioning in families of children with rare diseasesAssalone, Florencia ; Ortega, Javiera ; Vázquez, Natalia ; Vázquez, Victoria 
5role-associations-reducing-emotional.pdf.jpg2022The role of associations in reducing the emotional and financial impact on parents caring for children with duchenne muscular dystrophy : a cross-cultural studyRodríguez, Alicia Aurora ; Amayra Caro, Imanol ; López Paz, Juan Francisco ; Martínez, Oscar ; García, Maitane ; Salgueiro, Mónika ; Al-Rashaida, Mohammad ; Luna, Paula María ; Pérez Nuñez, Paula ; Passi, Nicole ; García, Irune ; Ortega, Javiera