La información genética y sus características singulares : perspectivas jurídicas

Abstract

Se anunció recientemente que Amazon Web Services y los National Institutes of Health de los Estados Unidos llegaron a un acuerdo que permitiría a investigadores y médicos acceder a la más grande base de datos de variaciones genéticas denominada "1000 Genomes Project". Es un proyecto iniciado en 2008 que busca crear el mapa más completo de las variantes genéticas humanas, para lo cual aspiran a recolectar información completa del genoma de 2.600 personas humanas pertenecientes a 26 poblaciones de alrededor del mundo. Hasta el momento la base de datos cuenta con la secuencia del genoma de 1.700 personas. La noticia abre esperanzas por las expectativas de desarrollar importantes avances diagnósticos y terapéuticos a partir de información tan relevante para la medicina. Al mismo tiempo, suscita algunos interrogantes que nos llevan a considerar en esta breve contribución algunas notas que presenta la información genética y que reclaman jurídicamente la adopción de recaudos para prevenir situaciones de abuso o discriminación.