Los cuidados paliativos pediátricos en el ordenamiento jurídico argentino

Abstract

Resumen: Dentro del universo de pacientes con necesidad de acceso a los cuidados paliativos (en adelante CP) se encuentran los niños. Así, en el marco de una investigación más amplia sobre los cuidados paliativos en el ordenamiento jurídico argentino, en este trabajo me propongo relevar y analizar la normativa referida los cuidados paliativos pediátricos, tanto nacional como provincial (1). En primer lugar, presentaré el tema en el orden nacional. Luego, se presentará la situación de las provincias, distinguiendo según haya menciones explícitas a este tipo específico de cuidados o se trata de normas generales sobre CP. II. Normativa nacional A nivel nacional, el reconocimiento de los CP como derecho se verifica inicialmente en la ley 26.742 (BO 24/05/2012) que reforma la ley 26.529, de derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud. En la reforma de 2012, en el art. 5 referido a la información que debe brindar el profesional, expresamente se indica: "h) El derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento". Por su parte, el art. 11 del dec. 1089/2012 (reglamentario de la ley 26.629), dispone: "se entiende por cuidado paliativo la atención multidisciplinaria del enfermo terminal destinada a garantizar higiene y confort, incluyendo procedimientos farmacológicos o de otro tipo para el control del dolor y el sufrimiento". En esta ley los CP son reconocidos como derecho de todo paciente, sin una referencia explícita a los CP pediátricos. Ello no debe dar lugar a una interpretación restrictiva ni excluyente, pues en los hechos estas normas refieren a todos los pacientes, incluyendo a los niños. De hecho, la ley pone un énfasis en la "prioridad" de los niños en el art. 2° cuando señala: "Art. 2°. Derechos del paciente. Constituyen derechos esenciales en la relación entre el paciente y el o los profesionales de la salud, el o los agentes del seguro de salud, y cualquier efector de que se trate, los siguientes: a) Asistencia. El paciente, prioritariamente los niños, niñas y adolescentes, tiene derecho a ser asistido por los profesionales de la salud, sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición (...)".