La información genética en salud en América Latina : algunos aspectos éticos y jurídicos

Abstract

Resumen: Las biotecnologías han permitido el conocimiento cada vez más preciso y completo del genoma humano. En alianza con las poderosas herramientas de almacenamiento de datos, especialmente desde el año 2000, se ha expandido el uso de estudios orientados a conocer la información genética de las personas, con diferentes finalidades y en distintos contextos. Entre tales finalidades sobresalen los usos en materia de salud, que brindan grandes esperanzas de conocer con mayor certeza las causas de enfermedades para poder accionar terapéuticamente. Al mismo tiempo, por su capacidad predictiva y su vinculación con aspectos valiosos de la persona humana, esta información es también buscada con otros fines. En tal sentido, junto con dichos usos positivos, existen tristes experiencias de utilización de la información genética con fines discriminatorios o no respetuosos de la dignidad de la persona humana y el bien común. En este marco, a través de una cooperación académica entre instituciones de América Latina nos propusimos realizar una aproximación comparativa de las prácticas y regulaciones en materia de utilización de la información genética en salud. No se trata de un estudio exhaustivo ni que pretenda agotar todos los tópicos implicados, sino de un primer relevamiento de información para avanzar en la elaboración de un estado de la cuestión para luego trazar nuevas líneas de investigación comunes, fomentar el intercambio de buenas prácticas y potenciar una cooperación más específica. Para ello, elaboramos un cuestionario base que fue completado por investigadores de los distintos países y ofreció algunos datos iniciales sobre las diversas experiencias y regulaciones existentes en los países latinoamericanos. En base a las respuestas recibidas hemos preparado seis textos que abordan los tópicos más relevantes, a saber: 1) Sobre las prácticas en materia de estudios genéticos 2) Sobre la normativa en materia de prevención y sanción de la discriminación genética. 3) Sobre las regulaciones en torno al consentimiento informado para la realización de estudios genéticos 4) Sobre las regulaciones en torno a la confidencialidad de la información genética 5) Sobre los criterios normativos para el manejo de la información genética en proyectos de investigación con seres humanos 6) Sobre el manejo de muestras y datos genéticos de poblaciones en situación de vulnerabilidad o poblaciones indígenas. Como podrá advertirse de la lectura del cuestionario, algunos tópicos no serán tratados en este informe, pues los resultados recibidos fueron parciales y requieren ulteriores profundizaciones. En esta presentación, podemos esbozar algunas ideas que emergen de este estudio, aclarando que tienen un carácter provisorio y están sujetas a mayores precisiones. En tal sentido, al publicar este informe, queremos abrir un diálogo académico, abiertos a recibir comentarios, correcciones, sugerencias y otros aportes que puedan enriquecer la investigación.